Welt-Alzheimertag 2018

„Unikat bleiben“ – Zukunftsvisionen zu einem guten Leben mit Demenz zum Welt-Alzheimertag

„Das kann man ohne eigene Demenz nicht wirklich wissen, wie man dann empfindet. Aber hoffen darf man, im Falle des Falles, nicht in die Norm-Schublade Demenz gesteckt zu werden, sondern Unikat bleiben zu dürfen, dann eben Unikat mit Demenz“, schreibt Franz Müntefering auf unsere Frage: Wie würden Sie im Falle einer demenziellen Erkrankung leben wollen?

Der ehemalige NRW-Landes- und Bundesminister (SPD), der heute Vorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) ist, mahnt an:

„Politik und Gesellschaft sind gefordert. Politik sollte im Sinne 7. Altenbericht per Gesetz den Kommunen den Auftrag und die finanzielle Ausstattung geben, Anregungen/Strukturen/konkrete Hilfen für einen angemessenen Umgang mit Menschen und ihren Angehörigen und PflegerInnen aufzubauen. „Lokale Allianzen“ zeigen den Weg. Demenz gehört dazu und nicht aussortiert. Und intensive Grundlagen- und Behandlungsforschung bleiben nötig. Abfinden dürfen wir uns damit nicht.“

Zum Welt-Alzheimertag hat der Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. Akteurinnen und Akteure aus dem Gesundheitsbereich um eine persönliche Zukunftsvision und eine Stellungnahme zu dem, was politisch getan werden sollte, gebeten. Denn „Die Zukunft kann man am besten voraussagen, wenn man sie selbst gestaltet.“ So hat der amerikanische Informatiker Alan Kay einmal seine Überzeugung ausgedrückt, dass es sich lohnt, unser Leben in die eigenen Hände zu nehmen. Gerade, was die Demenz in unserer Gesellschaft betrifft, ist dies auch bitter nötig. Schon in den 12 Jahren bis 2030 wird sich die Zahl der Menschen mit Demenz von derzeit 1,5 Millionen auf 3 Millionen verdoppelt haben. Wenn es uns an Ideen, Willen oder Kraft mangelt, werden wir die Weichen kaum so stellen können, dass allen ein gutes Leben mit Demenz möglich ist.

Und so denken die von uns Angeschriebenen über

Ein gutes Leben mit Demenz - und seine Voraussetzungen:

„Der Umgang mit Menschen mit Demenz ist heute noch immer häufig bestimmt von Tabuisierung, Isolation, von Ängsten - und von Distanz: Eine aktuelle TK-Umfrage zeigt, dass zwei Drittel der Menschen in Deutschland kaum oder gar keinen Kontakt zu Betroffenen haben. Gleichzeitig hat jeder Zweite große Sorgen, im Alter selbst geistig abzubauen - noch größer ist die Sorge vor Verlust der Selbständigkeit, die 68 Prozent umtreibt. Menschen mit Demenz sind - wahrscheinlich stärker als die meisten von uns - darauf angewiesen, dass ihr Umfeld dazu beiträgt, dass sie trotz ihrer Erkrankung in Würde und mit einem möglichst hohen Maß an Selbstbestimmung leben können. Dazu braucht es Menschen, die gut über Demenzerkrankungen Bescheid wissen, die sich auf Betroffene einlassen und bestimmte Verhaltensweisen einordnen können. Dazu kann aber auch der technische Fortschritt beitragen, etwa digitale Lösungen, die Menschen mit Demenz helfen - zumindest bei bestimmten Tätigkeiten - länger autonom zu sein. Dazu gehört Smarthome-Technik, etwa Sensoren in lernenden Systemen, die beispielsweise Bewegungsabläufe registrieren und im Bedarfsfall einen Notruf absetzen. Oder eine Lichtsteuerung, die den Tagesablauf strukturiert und für Orientierung sorgt. Die jüngste Pflegereform (PSG II und III) hatte sich auch zum Ziel gesetzt, Menschen mit Demenz den Leistungsbezug in der Pflegeversicherung zu erleichtern. Jetzt ist es an der Zeit, die Chancen der Digitalisierung nicht an pflegebedürftigen Menschen vorbeiziehen zu lassen. Und wir alle müssen als Gesellschaft Pflege und Demenz von Tabu- zu Gesprächsthemen machen. Denn auch das zeigte die Umfrage: Sich mit der eigenen Pflegebedürftigkeit, mit Sorgen und Ängsten auseinanderzusetzen fällt schwer - 56 Prozent haben noch nie mit ihrem nahen Umfeld darüber gesprochen.“
„Es wird viel getan in unserem Land für Demenzpatienten. Die Forschung läuft auf Hochtouren, die Versorgung der dementiell Erkrankten im Alltag des Medizinbetriebes verbessert sich. Die Alzheimer Gesellschaft ist einer der Förderer für diese Entwicklung. Auch in der Versorgung dementiell Erkrankter gibt es noch Optimierungsbedarf. Sowohl in der formalen Welt einer oftmals überzogenen Bürokratie als auch bei der Entlastung der Angehörigen von Demenzpatienten. Eines scheint aber als Auftrag an die Gesundheitspolitik und die Beteiligten in der Versorgung sicher zu sein: Alles zu tun, dass die dementiell Erkrankten so lange wie möglich zu Hause leben können. Das geliebte persönliche Umfeld ist ein nicht zu unterschätzender Teil einer die Lebensqualität stabilisierenden Therapie. Auch ich würde mir im Falle einer Demenz wünschen, zu Hause im Kreise meiner nächsten Angehörigen so lange bleiben zu können wie möglich.“
„Ich würde mir wünschen, dass ich weiterhin normal an der Gesellschaft teilhaben kann und mit einem vielfältigen Angebot auf die unterschiedlichen Bedürfnisse der Betroffenen eingegangen wird. Demenz ist keine einzelne Erkrankung, sondern eine vielfältige Erkrankung.“
„Das betrifft viele Aspekte der medizinischen und pflegerischen Versorgung sowie der sozialen und kulturellen Teilhabe. Dazu drei Beispiele: Meine Versorgung, bezogen auf Pflege und Betreuung, soll auf einem hohen fachlichen Niveau in Nähe meiner Angehörigen geschehen, damit diese mich häufig besuchen und zu sich nach Hause holen können. Man soll respektvoll auf Augenhöhe mit mir kommunizieren. Sehr wichtig ist mir, dass meine Patientenverfügung und die dort genannten nahestehenden Verwandten berücksichtigt werden, wenn ich mich zu medizinischen Notwendigkeiten nicht mehr selber sinnbezogen äußern kann. » « Im Falle einer demenziellen Erkrankung wünsche ich mir Freizeitaktivitäten und Anregungen, die zu meinen Interessen passen. Auf gar keinen Fall möchte ich »basteln«, das habe ich noch nie gerne gemacht. Schon immer habe ich gerne gesungen, lange Jahre auch im Chor. So ein Angebot würde mich freuen. Wichtig wäre es, dass die Chorliteratur sorgfältig ausgewählt würde (Dvoráks Stabat Mater dürfte bald zu schwer sein, aber einfache Gospellieder können leicht mitgesungen werden) und der Chorleiter / die Chorleiterin Kenntnisse zur Kommunikation bei Demenz mitbringen würde. Ebenso wäre der Besuch klassischer Konzerte bestimmt bereichernd für mich. Auch hier sollte das Repertoire sorgfältig gewählt werden: Mozart, Bach und Beethoven etc. sollten John Cage usw. vorgezogen werden.“
„Ich möchte Musik hören können und in Bewegung bleiben. Und solange wie möglich Sport machen. Meine Familie sollte gut informiert sein und sich nicht überfordern. Beratung und Unterstützung für uns alle sind wichtig. Das gibt Kraft und Mut für die schweren Tage. So oft wie möglich möchte ich mit Familie und Freunden kochen und essen. Spaghetti Bolognese. Und dann viel lachen!“
„Es muss darum gehen, mehr auf Prävention und größte Sorgfalt bei Diagnostik und Therapie zu setzen! Dringend geboten erscheint mehr Zurückhaltung beim Konsum von Medikamenten: Zuwendung statt Pillen! Dem vielfachen Wunsch, bei Hilfe- und Pflegebedürftigkeit möglichst lange zu Hause bleiben und dort betreut bzw. versorgt werden zu können, sollte durch die flächendeckende Gestaltung von Quartiershilfen einschließlich Lotsenpunkt bzw. präventive Hausbesuche ermöglicht werden (Musterprojekt in Neuss-Erfttal).“
"Ich wünsche mir mehr Sensibilität für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und die Wünsche, Sorgen und Belastungen ihrer Angehörigen, eine weitere gesellschaftliche Enttabuisierung der Erkrankung, Verbesserungen in der Diagnostik und Fortschritte in der medizinischen Behandlung, plurale Pflegestrukturen, die Menschen im eigenen Zuhause, in Wohngemeinschaften und Pflegeeinrichtungen möglichst lange ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen und in denen sie Zuwendung und Teilhabe erfahren, frühzeitige und bedarfsgerechte Unterstützungs- und Entlastungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, demenzsensible und schnittstellenarme Versorgungsstrukturen, in der Pflege, in der Arztpraxis sowie im Krankenhaus, und eine ausreichende finanzielle Unterstützung für die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen. Den engen »Teilkasko-Charakter« der Pflegeversicherung müssen wir überdenken. Im Mittelpunkt aller Anstrengungen muss die Verbesserung der Lebensqualität der von Demenz betroffenen Menschen stehen. Das Verhältnis von Gesellschaft und Gemeinschaft müssen wir dafür ganz grundsätzlich überdenken.“

Regina Schmidt-Zadel, Vorstandsvorsitzende von Alzheimer NRW, freut sich über die gute Resonanz auf die Bitte um Zukunftsvisionen zum Thema „Gut leben mit Demenz“:
Das Motto des diesjährigen Welt-Alzheimertages lautet ja »Demenz – dabei und mittendrin«. Was das bedeuten kann, haben Menschen, die in diesem Feld aktiv und Verantwortungsträger sind, mitunter berührend persönlich beschrieben.
Wichtig ist mir aber auch das deutlich werdende Bewusstsein, dass ein gutes Leben mit Demenz weitere finanzielle Anstrengungen erforderlich macht. Die Pflegeversicherung in eine wirkliche Absicherung des Pflegerisikos umzuwandeln, halte ich für eine sehr unterstützenswerte Überlegung. Bis das aber gewährleistet ist, sollte der Bund Steuermittel in die Hand nehmen, um die größte Not der Familien mit demenzkranken Angehörigen zu lindern.
Denn es geht nicht an, dass die pflegenden Angehörigen- der „größte Pflegedienst der Nation“, sich bei dieser wichtigen und verantwortungsvollen Aufgabe gesundheitlich und finanziell ruinieren.
Erforderlich sind gesetzliche Regelungen, damit pflegende Angehörige nach dem Modell Elternzeit besser ausgestattet werden.
Zu einem würdevollen Leben für Menschen mit Demenz gehört es, bessere Bedingungen zur Versorgung der Betroffenen und Ihrer Angehörigen zu schaffen!“